Motylkowy Festiwal
Cierpienie, ból fizyczny ale i psychiczny – z tym na co dzień muszą zmagać się chorujący na Epidermolysis Bullosa – to rzadka genetyczna choroba skóry. Objawia się ona krwawiącymi ranami na pękającym naskórku i bliznami, które praktycznie się nie goją. Chorzy, co roku spotykają się na kongresach, jednak w miniony weekend w Harbutowicach pod Skoczowem po raz pierwszy spotkały się chore dzieci. Niestety nie ma lekarstwa na nasze cierpienia – mówi Przemysław Sobieszczuk prezes Stowarzyszenia "DEBRA – kruchy dotyk”
Zjazd w Harbutowicach odbył się pod nazwą Motylkowego Festiwalu Radości. Nie zabrakło teatru, tańca i muzyki. Motylki –tak nazywany nasze chore dzieci – dodaje Sobieszczuk.
Teresa Smarska z Jemielnicy k. Strzelec Opolskich walczy z chorobą u dwójki swoich dzieci. 17 lat temu urodził się mój syn. Urodził się już z tą chorobą – mówi pani Teresa.
- A te, specjalistyczne są drogie i nie są w żaden sposób refundowane przez państwo. Choroba to codzienna walka z cierpieniem. Trudno wytłumaczyć dziecku dlaczego ktoś boi się mu podać rękę na powitanie, przecież ona nie zaraża – dodaje pani Teresa.
Z koncertem dla „motylków” w Harbutowicach wystąpiła m.in. Magda Anioł oraz dzieci i młodzież z Zaczarowanej Piosenki z Fundacji Anny Dymnej „Mimo Wszystko”
Jan Bacza
Zdjęcie: Patryk Kłoda
Komentarze
Dodając komentarz, akceptujesz postanowienia regulaminu.
Nie masz konta? Zarejestruj się i sprawdź, co możesz zyskać.
33 